Azienda Ospedaliera di Perugia

LA LUMACA onlus - Associazione pazienti umbri affetti da tumore tiroideo

DOVE SIAMO


Via Matilde Serao 25 Ponte Felcino PG

cap 06134 Perugia

 Tel:  3661066404

COME CONTATTARCI


Tel:  3661066404
E-mail:  e-mail anna.mariabian@gmail.com

 

OBIETTIVI


- essere il punto di riferimento per le persone malate o che siano state trattate per le suddette malattie insieme a tutte le persone che sono a vario titolo interessate al progresso scientifico e medico per la cura e il trattamento di queste patologie (pazienti, medici, infermieri volontari, sostenitori);
- promuovere e favorire la conoscenza delle malattie neoplastiche degli organi endocrini ed in particolar modo della tiroide al fine di favorirne la diagnosi precoce e la cura adeguata per i pazienti che ne sono colpiti;
- promuovere l'attività di ricerca e l'adozione da parte delle strutture sanitarie dell'Umbria dei percorsi diagnostici e terapeutici basati sulle nuove acquisizioni scientifiche in materia;
- sensibilizzare gli organi politici, amministrativi, sanitari, le autorità regionali, gli organi di stampa ed i mass-media allo scopo di favorire l'assistenza dei pazienti e delle loro famiglie.

 


PRESENTAZIONE

… Ci incontrammo per la prima volta, come pazienti, nel lontano 1999 in Ospedale, a Busto Arsizio. Avevamo solo tre cose in comune, al tempo: l’essere Umbri, l’essere affetti da Carcinoma Tiroideo e il non poterci curare a casa, nella nostra regione.

Non riuscivamo a comprendere, eravamo increduli. Perugia si presentava come un eccellenza in ambito oncologico ma non era possibile curare il nostro tumore.

Al ritorno ci siamo incontrati e dalla nostra unione è nata questa Associazione.

Desideravamo che nella nostra città vi fosse uno spazio in cui i pazienti potessero essere curati evitando di intraprendere i famigerati “viaggi della salvezza” a cui noi, purtroppo, avevamo preso parte. Nel Gennaio 2009 è stato inaugurato il Reparto di Degenza protetta di Medicina Nucleare. Oggi è diventato un centro di eccellenza.

Ora siamo una famiglia e abbiamo solo una cosa in comune: l’essere guariti.

L’Associazione “La Lumaca Onlus”  si è costituita con l’intento di:

-      promuovere l’attività di ricerca e l’adozione da parte delle strutture sanitarie dei percorsi diagnostici e terapeutici basati su nuove  acquisizioni scientifiche in materia;

-      promuovere la possibilità di consorziare le associazioni di volontariato per poter realizzare progetti comuni;

-      promuovere le associazioni su tutto il territorio regionale e creare un coordinamento nazionale;

-      essere un punto di riferimento per tutti i pazienti che devono affrontare un percorso terapeutico.

Collaboriamo con ( R.O.R.) Rete Oncologica Regionale comprende il Gruppo Multidisciplinare delle Neoplasie Tiroidee di cui l’Associazione “La Lumaca” fa parte.

Siamo membri del Consiglio Direttivo “Comitato Associazioni Pazienti Endocrini Italia” (CAPE)

Prestiamo Accoglienza ai pazienti programmati per il ricovero presso la “S.C. Medicina Nucleare” dell’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia e a pazienti ambulatoriali sottoposti a follow-up presso l’”Istituto Medicina Interna Scienze  Endocrine e Metaboliche” dell’Università degli Studi di Perugia.

I progetti futuri prevedono di rafforzare il lavoro svolto fino ad oggi, migliorando le prestazioni erogate sulla base delle esperienze acquisite.

Vogliamo lavorare per approfondire i rapporti e le conoscenze d’avanguardia con i Medici di Medicina Generale organizzando incontri formativi così da poter uniformare le procedure di prima accoglienza del paziente ed il conseguente piano di indagine clinico-strumentale.

La nostra esperienza ci insegna che la comunicazione fra Medico e Paziente è ancora insufficiente: vengono alimentate paure inutili con conseguenti richieste di esami clinico-strumentali inappropriati che incidono unicamente sulla spesa sanitaria.

“Le persone che condividono un obiettivo comune ed hanno il sentimento della comunità possono raggiungerli più facilmente ed in minor tempo, perché appoggiandosi l’un l’altro i risultati sono migliori.”



REFERENTI


Presidente 

Anna Maria Biancifiori

Direzione Scientifica Prof. Efisio Puxeddu

www.malatiditiroide.it

www.capeitalia.it

www.tiroide.com

e-mail anna.mariabian@gmail.com

cell.3661066404

Contenuto inserito il 22-03-2018, aggiornato al 22-03-2018