DOVE SIAMO
S. Sisto, Via Dottorini, n. 90 - Perugia
COME CONTATTARCI
Dal lunedì al sabato dopo le 15.00
Tel: 328 4851384, 075 5293138, sig.ra Federica Marinelli
La domenica, tutto il giorno
Tel: 328 4851379, 075 5293138, sig.ra Federica Marinelli e sig. Lorenzo Ginocchini
Tel: 075 5732783- 075 5732812
E-mail: ada_umbra@yahoo.it
OBIETTIVI
- Suscitare e mantenere l'interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Smith-Magenis, promuovendo la ricerca scientifica, dibattiti e conferenze;
- Stabilire rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, categorie mediche, ricercatori, ospedali, cliniche universitarie finalizzati allo studio allo studio della Sindrome;
- Intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti atti a migliorare le condizioni di vita dei soggetti affetti dalla Sindrome e dei loro familiari;
- Incoraggiare ed aiutrare attivamente la preparazione del personale specializzato per la cura, l'assistenza e la riabilitazione dei soggetti affetti dalla Sindrome;
- Ricevere donazioni e sottoscrizioni destinandoli ai fini dell'Associazione;
- Promuovere l'assistenza domicialiare e ospedaliera dei pazienti;
- Organizzare e gestire corsi di aggiornamento a favvore dei propri soci.
SUPPORTO
Può aiutarti nella conoscenza del non-profit nell' affermazione salvaguardia e tutela dei diritti dell' anziano.
Rapporti con la Pubblica Amministrazione ed accessso ai Servizi Pubblici (tra cui quelli Sanitari ed Ospedalieri, oltre a quelli Amministrativi).
REFERENTI
Presidente: sig.Pietro Marinelli, Via Monte San Michele 9 - 06034 Foligno (PG)
Tel: 339 1198097
E-mail marinellipietro@gmail.com
Tesoriere: sig.Lorenzo Ginocchini, Via Belfiore 4 - 06100 San Mariano di Corciano (PG)
Tel: 075 5293138
E-mail: lorenfederica@yahoo.it
Segretaria: sig.ra Federica Marinelli, Via Belfiore 4 - 06100 San Mariano di Corciano (PG)
Tel: 075 5293138, 3284851384
E-mail: lorenfederica@yahoo.it
RIFERIMENTO ALL'INTERNO DELLA STRUTTURA OSPEDALIERA
S.C. Pediatria