DIREZIONE
Direttore ff: Dr. Francesco Arcioni
Tel. 0755782202
e-mail: francesco.arcioni@ospedale.perugia.it
Segreteria Struttura
Roberta Galli
Tel. 0755782254
e-mail: oncoematologia.ped@ospedale.perugia.it
Segreteria Dipartimentale
Daniela Cazzetta
Tel. 0755782254
Coordinatrice infermieristica
Antonella Monaldi
e-mail: antonella.monaldi@ospeale.perugia.it
tel.: 075 5782662
DOVE SIAMO
Direzione: Blocco D, piano +5
Degenza: Blocco D, 5° piano
Ambulatorio - Day Hospital: blocco D-C 5° piano
EQUIPE MEDICA
Francesco Arcioni, Carla Cerri, Ilaria Capolsini, Grazia Maria Immacolata Gurdo, Maria Alessandra Innocente, Elena Mastrodicasa, Katia Perruccio, Maria Speranza Massei
EQUIPE INFERMIERISTICA
Allegrini Sabrina, Calligaris Gabriella, Contini Francesca Salvatrice, Cosma Veronica, Liguori Maria, Luci Daniela, Manetta Stefano, Massetti Valentina, Milletti Benedetta, Montigiani Monica, Paradisi Daniela, Pieroni Sara, Ranieri Benedetta, Ricci Elisabetta, Tinozzi Cecilia, Vieri Silvia.
OSS
Bacianini Silvia, Fiorucci Barbara, Fiorucci Elisa, Simoncelli Tania
DATA MANAGER
Mara Merluzzi
e-mail: maramerluzzi@libero.it
ATTIVITA'
l'Oncoematologia pediatrica è un centro accreditato dall’Associazione Italiana di Oncologia ed Ematologia Pediatrica (AIEOP) per la diagnosi e cura delle malattie ematologiche neoplastiche e non ed oncologiche pediatriche inoltre, grazie a un “Programma Trapianti Unico ”, in collaborazione con l’Istituto di Ematologia dell’Università di Perugia è accreditata presso il Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo (GITMO) e l’European Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT) come Centro di Riferimento della regione Umbria per i Trapianti di midollo osseo pediatrici
Il “Programma Trapianti” è accreditato presso il JACIE (Joint Accreditation Committee of ISCT and EBMT) organismo internazionale che assicura gli standard qualitativi assistenziali dei centri accreditati a livello europeo nella raccolta, manipolazione e utilizzo clinico delle Cellule Staminali. Viene eseguita periodica revisione di tutti i documenti JACIE con visite ispettive.
La Struttura è inoltre accreditata per la somministrazione di terapie cellulari (CAR-T) per le emopatie del paziente pediatrico e giovane adulto ed è inoltre centro di riferimento per il programma di Terapia Genica per il trattamento delle Emoglobinopatie.
E’ sede, gestisce e coordina numerosi protocolli clinici “no profit” e sponsorizzati. L’ambito di ricerca comprende la terapia genica, studi farmacologici, emoglobinopatie, leucemia, linfomi, neoplasie solide.
La SC di Oncoematologia Pediatrica coordina Gruppo Oncologico Multidisciplinare pediatrico, che mensilmente discute i diversi casi di neoplasie solide. Comprende ematologi, oncologi, pediatri, radiologi, radioterapisti, anestesisti, nefrologi, chirurghi pediatrici.
La Struttura è centro di Riferimento per la Regione Umrbai delle Reti ERN (European Rare Network), gruppo PaedCan (PaediatricCancer).
Viene effettuato inquadramento e cura delle patologie ematologiche ed oncologiche, benigne o maligne in età pediatrica in fase di diagnosi, trattamento e follow up, in regime di degenza con applicazione dei principali protocolli nazionali ed internazionali di polichemio-radioterapia in uso, con le relative, indispensabili terapie di supporto (trasfusionale, antinfettiva, etc.). Si eseguono di procedure interventistiche quali biopsie ospetomidollari, aspirati midollari e rachicentesi diagnostiche e medicate sia a letto del malato, sia in sedazione in Sale Operatorie dedicate.
Dal 2013 la Struttura ha avviato il servizio infermieristico di assistenza domiciliare per i piccoli paziente. Questo servizio rappresenta un’importante opportunità per i bambini che ne usufruiscono al fine di ridurre al minimo le ospedalizzazioni, e di favorire un loro reinserimento sociale con un miglioramento della qualità di vita . L’acquisto di un auto da parte del “Comitato per la Vita Daniele Chianelli” dedicata al servizio domiciliare ha permesso di allargare il campo di azione, permettendo accessi anche al di fuori del territorio del Comune di Perugia. Nel 2021 il servizio di assistenza domiciliare si è integrato di un Medico specialista in ematologia e di una psiconcologa specializzata in psicoterapia nell’ambito del “Progetto di assistenza multidisciplinare integrata e continuativa nel paziente oncoematologico pediatrico in corso di trattamento” finanziato da fondi AIL.
La SC collabora strettamente con il Comitato Per la Vita “Daniele Chianelli” per la realizzazione del progetto “Assistenza globale ai pazienti minori e giovani adulti affetti da patologie onco-ematologiche”. Questo progetto prevede il supporto dei pazienti mediate l’ausilio di numerose professionalità (Musicoterapista, Psicologo, Neuropsicomotricista, Arteteraopeuta, Farmacista di Reparto etc) che affiancano quelle istituzionali dell’Azienda Ospedaliera di Perugia nel supporto dei pazienti in carico (esempio: accessi domiciliari di un medico e un infermiere). Tale presa in carico rappresenta un’importante opportunità per i bambini che ne usufruiscono al fine di ridurre al minimo le ospedalizzazioni, e di favorire un loro reinserimento sociale con un miglioramento della qualità di vita . L’acquisto di un auto da parte del “Comitato per la Vita Daniele Chianelli” dedicata al servizio domiciliare ha permesso di allargare il campo di azione, permettendo accessi anche al di fuori del territorio del Comune di Perugia.
La SC è parte del Centro Regionale di Cure Palliative Pediatriche e della rete ad esso connessa in collaborazione con la SC Terapia Intensiva Neonatale.
La struttura si occupa inoltre della diagnosi e cura delle patologie del Globulo Rosso (emoglobinopatie, anemie emolitiche acquisite e congenite, enzimopatie etc) sia per l’età pediatrica che per quella adulta, grazie alla presenza di diagnostica molecolare di secondo livello per emoglobinopatie in loco (Laboratorio del Globulo Rosso)ed alle collaborazioni con i centri diagnostica italiani (CEINGE di Napoli, Laboratorio Fisiopatologie delle Anemie Fondazione Ca’ Granda Milano). E’ inoltre riconosciuta nella “Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie” e centro di riferimento della regione Umbria per le Emoglobinopatie.
La Struttura è inoltre stata individuata nell’elenco dei Presidi di Riferimento Regionale per le Malattie Rare per numerosi disturbi onco-ematologici rari neoplastici e non.
Consulenza Genetica Oncologica ed Ematologica svolta in collaborazione con il Laboratorio di Citogenetica e Genetica Molecolare della S. C. di Ematologia
L’unità di Onco-Ematologia Pediatrica dispone di servizio ambulatoriale, Day Service, Day Hospital e reparto di degenza.
I servizi giornalieri ambulatoriali sono erogati dalle 8 alle 17 dal lunedì al venerdi, dalle 8 alle 14 il venerdì e il sabato.
Il servizio medico è garantito 24h con guardia interna.
Le patologie trattate
- Anemie congenite ed acquisite;
- Patologie congenite del globulo rossi;
- Malattie del metabolismo;
- Piastrinopenie idiopatiche secondarie;
- Neutropenie primitive e secondarie;
- Immunodeficienze primitive e secondare;
- Leucemie;
- Linfomi di Hodgkin;
- Linfomi non Hodgkin;
- Istiocitosi e malattie del sistema monocito-macrofagico;
- Coagulopatie congenite ed acquisite;
- Aplasie ed Ipoplasie Midollari Congenite ed acquisite;
- Tumori del Sistema Nervoso Centrale;
- Tumori di origine neuroectodermica (neuroblastoma, neuroepitelioma);
- Retinoblastoma;
- Sarcomi dei tessuti molli;
- Tumori renali;
- Tumori epatici;
- Tumori germinali;
- Tumori ossei (s. di Edwing, Osteosarcoma);
- Tumori rari (ad es. carcinomi, carcinoidi, ecc.).
Le terapie adottate
- chemioterapie convenzionali;
- chemioterapie ad alte dosi;
Attività trapiantologica (svolta secondo i criteri dell'accreditamento JACIE, conseguito nel marzo 2016):
- Scelta del donatore familiare e volontario di cellule staminali emopoietiche; valutazione clinica pre e post donazione del donatore familiare; espianto di midollo osseo del donatore;
- trapianto di cellule staminali emopoietiche autologhe;
- trapianto di cellule staminali da cordone ombelicale;
- trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore familiare HLA-identico;
- trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore compatibile non familiare;
- trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore familiare non compatibile;
- terapie con anticorpi monoclonali;
- Infusione di cellule CAR-T (svolta secondo i criteri dell'accreditamento JACIE)
- Terapia genica nelle emoglobinopatie (svolta secondo i criteri dell'accreditamento JACIE)
- Protocolli di ricerca clinica sperimentale in ambito ematologico ed oncologico
DEGENZA
Coordinatrice infermieristica: Antonella Monaldi
tel.: 075 5782662
Medicheria: 075 5782202
Ambulatori: 075 5782415
Orario di ricevimento medici: su richiesta dei genitori.
Orario di accesso ai visitatori: per i piccoli pazienti è prevista l’assistenza continua (24 ore su 24) di una sola persona (genitori o persona da loro delegata).
Nel reparto non sono consentite visite di visitatori.
L'attività assistenziale di Medici, Infermieri, Fisioterapisti, Dietisti, è supportata da un Gruppo Multidisciplinare composto da Psicologi, Assistente Sociale, Mediatore Culturale, Assistente Religioso, Musicoterapisti, Arteterapisti, Volontari e che insieme contribuiscono a realizzare numerose attività: laboratorio di arteterapia, laboratorio di musicoterapia, laboratori di alfabetizzazione culturale per i bambini e familiari stranieri, laboratori di cucina interculturale, gite scolastiche – uscite didattiche, campus estivi, laboratorio di autobiografia per adolescenti e famiglie, laboratorio di medicina narrativa per personale sanitario. Nel reparto è presente una sezione di scuola statale primaria "Coniglietti Bianchi", afferente all'Istituto Comprensivo Perugia 5. L'organico è costituito da tre docenti,. La scuola è parte integrante dell'equipe multidisciplinare e concorre alla compleance terapeutica garantendo la continuità formativa ed il contatto con le scuole di appartenenza, attraverso percorsi individualizzati ed integrati.
I Volontari del Comitato per la vita "Daniele Chianelli" sono presenti ogni giorno.
Sede dell'Associazione:
Residence Chianelli
via Martiri 28 marzo n. 29, adicente Ospedale di Perugia;
tel. 075 5782928;
e.mail: infocomitatochianelli@email.it
Presso il Residence, ubicato a 100 m dall'Ospedale, il Comitato Chianelli offre accoglienza per i pazienti e le loro famiglie non residenti a Perugia, mettendo a disposizione appartamenti confortevoli e spazi comuni.
“Comitato per la vita “Daniele Chianelli”
Siti web utili
www.aieop.org Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica
www.asco.org American Society of Clinical Oncology
www.dfci.harvard.edu Dana Farber Cancer Institute:
www.nci.nih.gov/National Cancer Institute
www.children-cancer.com The National Children’s Cancer Society
www.childrensoncologygroup.org Children’s Oncology Group
www.comitatodanielechianelli.it