Centro di Riferimento Reginale Umbro per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)

DIREZIONE

Direttore: Dott.ssa Teresa Anna Cantisani
Segreteria: Tel. 075 – 5784059
e-mail: neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
e-mail: cdrumbrosla@ospedale.perugia.it


DOVE SIAMO

Direzione e Segreteria: Blocco L, piano + 2 – Tel. 075 – 5784059
Degenza Programmata: Blocco L, piano + 2 – Tel. 075 - 5784066
Day Hospital e Day Service: Blocco P, piano 0 , Tel.  075-5784053
Ambulatori: Blocco L, piano + 2 , Tel. 075 – 5784059



EQUIPE MEDICA

Medici: Brunori Paola (Responsabile), Carlini Marzia
Psicologo: Rossella Papetti
Assistente Sociale: Federica Nardini
Case Manager: Gaetano Armato

Staff infermieristico

Coordinatore: Vescarelli Murielle
Tel. 075 – 5784236
Infermeria:
Tel. 075 – 5784066

Infermiere dedicato SLA:
Armato Gaetano 348-7209360

Staff tecnico

Coordinatrice:
Arcuri Francesca 
tel. 075/5784069

Altri operatori sanitari

Servizio Psicologico: 
Papetti Rossella
Tel. 075 – 5784059

Servizio sociale:
Federica Nardini
Tel. 075 – 5783394


 ATTIVITA'

Ambulatorio di Malattie Neuromuscolari:
Attività ambulatoriale per prime visite e controlli ad accesso diretto. Attività di consulenza specialistica per Pazienti ricoverati.

Laboratorio di Neurofisiopatologia (EMG e Potenziali evocati):
Diagnostica strumentale neurofisiologica per Pazienti esterni (su richiesta dei MMG e specialisti) e ricoverati

Ricovero:
Vengono effettuate le seguenti modalità di ricovero:
• Diagnostico o per “second opinion”
• Ricovero per impianto PEG
• Ricovero per adattamento alla ventilazione meccanica non invasiva (NIV)
• Ricovero di “sollievo”
• Day Hospital/Day Service

Psicologia Clinica:
Attività di neuropsicologia clinica per testare le funzioni corticali superiori.
Colloqui psicologici per Pazienti e familiari per la gestione del carico assistenziale.
Integrazione con i Servizi psicologici territoriali.

Valutazioni in Telemedicina:
Il Servizio permette di seguire i Pazienti con difficoltà a raggiungere il Centro o con progressione di malattia tale da rendere problematica una visita in presenza, per pianificare le cure, modificare le terapie farmacologiche, interagire con familiari, caregiver e operatori sanitari domiciliari, seguire un percorso di supporto psicologico, offrire la consulenza di più operatori, identificare sintomi di allarme che richiedono ricovero e/o esami diagnostici.

Assistenza sociale:
Gestione delle problematiche socio-assistenziali, pratiche per l’accesso ai benefici di legge.

Case Management:
Presa in carico globale della Persona affetta da SLA in un’ottica di integrazione assistenziale tra Ospedale e Territorio

Attività di formazione:
Indirizzata a personale sanitario e care givers.

Attività di ricerca clinica:
Partecipazione a Studi multicentrici sul territorio nazionale


COLLABORAZIONI

Pneumologia
Chirurgia Nutrizionale
Fisiatria
Radiologia
Neurogenetica
Servizio di Medicina Palliativa e Hospice
Servizio di Fisioterapia Respiratoria Domiciliare
Centri di Salute del territorio
Reparti/Servizi di Neurologia del Territorio
Centri di riabilitazione
Centro Ausili
Associazioni di Pazienti

Organizzazione dell’assistenza

L’accesso della Persona affetta da SLA al Centro di Riferimento avviene tramite una valutazione c/o l’ambulatorio di Malattie Neuromuscolari e/o il Laboratorio di Neurofisiologia, su richiesta del MMG o di Specialisti, tramite CUP e/o accesso diretto, rivolgendosi alla Segreteria della S.C. di Neurofisiopatologia.
A seguito della prima visita si programma un breve ricovero diagnostico e successivamente si organizzano, in regime di Day Service, controlli a cadenza generalmente trimestrale, modificabili in base al decorso della patologia e alle problematiche intercorrenti.
La complessità della malattia e la sua progressione in tempi rapidi con coinvolgimento delle funzioni motorie, deglutizione, attività respiratoria, in alcuni casi associato a problematiche cognitivo/comportamentali, comportano un approccio multidisciplinare e multi professionale (pneumologo, chirurgo nutrizionale, fisiatra, palliativista, psicologo, assistente sociale ecc), sia nel caso dei controlli periodici che dei ricoveri.
Con la progressione di malattia si rendono necessari ricoveri c/o il Centro di Riferimento per addestramento alla ventilazione meccanica non invasiva (NIV) o per eseguire impianto PEG. A volte si rendono necessari ricoveri di “sollievo” per ridurre temporaneamente il carico assistenziale sulla famiglia in attesa di soluzioni asssistenziali alternative (RSA, Hospice ecc.)
La gestione globale della Persona affetta da SLA avviene sempre di concerto con le Strutture Assistenziali Territoriali.


Storia del centro

Il Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica è stato istituito nel 2011 (Deliberazione Regionale 664 del 20/6/2011) all’interno della Struttura Complessa di Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia. Il modello organizzativo è di tipo hub e spoke, dove il Centro di Riferimento rappresenta l’hub e le strutture neurologiche territoriali gli spoke.
Le funzioni sono quelle di garantire l’appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale della malattia; l’appropriatezza nel processo di comunicazione della diagnosi e prognosi alla persona con SLA e alla famiglia; il monitoraggio clinico periodico delle persone affette da SLA per una piena presa in carico delle problematiche emergenti secondo i criteri della buona pratica clinica. Inoltre spettano al Centro di Riferimento la rilevazione dei dati epidemiologici per garantire il flusso corrente di dati verso la Regione Umbria, attraverso un Registro Regionale, la certificazione di Malattia Rara e la  promozione di programmi di aggiornamento e formazione per migliorare le competenze delle figure professionali coinvolte nel percorso di cura.
Il Centro è inserito in progetti di ricerca nazionali ed internazionali e ha promosso attività di formazione scientifica per operatori e caregivers.

Contenuto inserito il 27-03-2018, aggiornato al 12-11-2020

Ultime notizie

Notizia

1 dicembre GIORNATA MANDIALE dell’AIDS: 800 i pazienti in cura all’Ospedale di Perugia

Gli approfondimenti della Professoressa Daniela Francisci Direttore della Struttura Complessa di Malattie Infettive dell’Azienda Ospedaliera di Perugia

Notizia

Roberto Gerli è il nuovo presidente nazionale dei reumatologi - SIR

Gerli:"Obiettivo primario promuovere la ricerca su tutto il territorio nazionale per migliorare l'assistenza ai nostri pazienti".

 

Notizia

Consegnate 1800 creme all’ospedale di Perugia da parte dell’Ordine degli infermieri

L’iniziativa della multinazionale tedesca che regale le confezioni ai sanitari impegnati nella lotta contro il Covid