Centro di Riferimento Reginale Umbro per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)

DIREZIONE


Direttore: f.f Dr.ssa T. A. Cantisani
Segreteria: 
Tel. 075 – 5784059

neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it

 
DOVE SIAMO


Direzione e Segreteria: Blocco L, piano + 2 – Tel. 075 – 5784059
Degenza Programmata: Blocco L, piano + 2 – tel. 075 - 5784066
Day Hospital e Day Service: Blocco P, piano 0 , Tel. e Fax. 075/5784053
Ambulatori: Blocco L, piano + 2 , Tel. 075 – 5784059


EQUIPE MEDICA


Brunori Paola (Responsabile), Carlini Marzia.


Segreteria: tel. 075 5784059, tel/fax 075 5784060
e-mail:
cdrumbrosla@ospedale.perugia.it

Coordinatore infermieristico: Sauro Chiattelli tel: 075 5784236,

Infermiere dedicato SLA: tel Intr. 348/7209360 (lun. / ven. mattina)

Infermeria Reparto S.C. Neurofisiopatologia: 075.5784066

Coordinatore area Tecnica: Francesca Arcuri  tel 075 5784069

Servizio psicologico: Flavia Febbraro,

Servizio sociale: Federica Nardini, tel: 075 5784216




ATTIVITA'


Al Centro di Riferimento sono stati attribuiti compiti operativi, di garanzia e di verifica all’interno di una rete assistenziale  regionale da implementare e perfezionare:
 garantire l’appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale della malattia;
• garantire l’appropriatezza nel processo di comunicazione della diagnosi e prognosi alla persona con SLA e alla famiglia;
• garantire il monitoraggio clinico periodico delle persone affette da SLA per una piena presa in carico delle problematiche emergenti secondo i criteri della buona pratica clinica;
• garantire l’appropriatezza dei Percorsi Assistenziali Integrati (PAI) per le singole persone affette da SLA;
• garantire la presa in carico globale dei pazienti attraverso l’attivazione delle reti assistenziali e di supporto a garanzia della continuità assistenziale (MMG, CdS, Specialistica, Riabilitativa, Palliativa);
• garantire la rilevazione dei dati epidemiologici relativi alle persone affette da SLA attraverso il registro della SLA per il quale il CdR deve organizzare la rilevazione delle prestazioni sanitarie riferite al singolo assistito per garantire il flusso corrente di dati verso la Regione Umbria che li contemplerà all’interno del Registro regionale Malattie Rare;
• certificare la malattia (che rientra nel novero delle Malattie Rare) con tutte le facilitazioni che ne derivano per le persone affette da SLA;
• promuovere programmi di aggiornamento e formazione per migliorare le competenze delle figure professionali coinvolte nel percorso di cura.